Sid

april 17, 2009 at 7:45 am 9 reacties

Twee dagen geleden ging de telefoon al vroeg, Scott’s moeder was diep ongerust omdat Sid, Scott’s vader, al de hele nacht hoge koorts had en ’s ochtends zijn armen niet meer kon bewegen. Sid heeft al ruim tien jaar een ziekte waar de doktoren niets mee kunnen, ze weten niet wat het is. Het lijkt op Lyme’s disease maar dat is het niet. Een paar jaar geleden hebben ze besloten dat sommige symptomen die hij heeft vallen onder MSA , multiple system atrophy. Maar ook met dat labeltje kunnen ze hem niet helpen. Sid slijt zijn dagen in een recliner in een donkere woonkamer met de tv aan. Hij krijgt drie keer in de week hulp van een verpleegster, Tina, die hem wast, knipt wanneer nodig, spieroefeningen met hem doet, of met hem kaart. Elke avond brengt Scott hem naar bed en verschoont hij zijn luier als het nodig is.
De laatste tijd valt Sid vaak, als Susie hem helpt uit bed te komen of als hij naar de wc wil. Als ze mazzel heeft is Scott thuis of Steve, zijn broer, zodat die hem weer overeind kunnen helpen.
Van de winter, vertelde ze me laatst, was zijn schoonbroer, Mike, langsgekomen en hadden ze met z’n drieen een ritje gemaakt. Het was spekglad en bij thuiskomst stapte Mike uit, liep voorzichtig naar de achterkant van de auto om Sid’s rolstoel uit de auto te halen. Sid, altijd ongeduldig, probeerde zelf uit te stappen. Susie probeerde hem tot geduld te manen maar tevergeefs. Hij viel uit de auto en terwijl Mike de rolstoel uit de auto probeerde te halen, gleed ook hij uit en zo lagen ze beiden op de ijzige oprit. Susie kon Sid niet optillen en Mike is nog zwaarder en het duurde een tijd voor Mike weer op kon staan. Wat een tafereel moet dat geweest zijn… Sid kan er zelf wel om lachen gelukkig.
Door zijn ziekte belandt Sid regelmatig in het ziekenhuis met infecties. En elke keer moeten Scott of zijn moeder aan de emergency dokter uitleggen wat er met hem aan de hand is. En ook aan de assistent, en aan andere dokters. Dat het normaal is dat hij niet goed kan praten en niet goed kan slikken, dat hij zijn armen normaal hoger kan optillen. Want vaak belandt hij in het ziekenhuis op tijdstippen dat zijn eigen dokter niet bereikbaar is. Is er niet zoiets als een armband waar je een barcode op kan zetten zodat ze gelijk kunnen zien wat hij heeft?
Nu heeft hij long ontsteking maar ze verwachten dat hij morgen weer naar huis kan. Sid heeft altijd gehoopt dat doktoren een middel zouden ontdekken wat hem zou genezen, hij heeft nooit geklaagd over zijn gezondheid en in het ziekenhuis prijzen ze hem om zijn humor en positieve instelling.
Maar de laatste tijd lijkt het of hij het opgeeft. Soms wordt hij boos en zegt hij tegen Susie dat hij niet denkt dat hij er over een jaar nog zal zijn.

Susie trekt het niet meer. Al heel lang niet en dat uit zich bij haar ook in gezondheids klachten. Zij zit daar elke dag ook middenin en voelt zich in de steek gelaten en tekort gedaan. Ik begrijp haar wel en soms moet ze gewoon een tijdje praten en horen dat het okay is wat ze voelt. En dat ook zij belangrijk is. En dat ook zij het verdient om te genieten van haar leven. En ze luistert wel maar hoort het niet. Ze gaat er best vaak tussenuit, ze heeft de Red Hat club, de kleinkinderen waar ze op past, ritjes naar de mall enzo. Maar voor haar voelt dat egoistisch als ze iets doet voor haar plezier. Ze zou er zoveel meer van genieten als ze dat schuldgevoel zou kunnen kwijtraken.

Voor mijn verjaardag heeft Scott morgen een ritje naar Philadelphia geplanned waar we naar de markt gaan en naar de Museum of Art.
Scott denkt dat het wel goed komt met Sid en dat we gerust weg kunnen. Ik weet dat hij dat echt gelooft, het is immers niet de eerste keer dat dit gebeurt. Ik hoop dat hij gelijk heeft.

Entry filed under: Gezondheid. Tags: .

Tuin afval verbranden Tug de robot

9 reacties Add your own

  • 1. Miranda  |  april 17, 2009 om 5:05 pm

    Wat naar voor Sid en dus ook de rest van zijn gezin. Heel veel sterkte allemaal en is je museumtrip trouwens nog door gegaan? warme groetjes vanuit het zonnige zuiden

    Beantwoorden
  • 2. Petra  |  april 17, 2009 om 7:29 pm

    Jeetje wat verdrietig. Lijkt me heel moeilijk voor de familie om dit allemaal mee te moeten maken….

    Bij het lezen dacht ik ook aan een vriend van ons. Ook hij had vage klachten. Moeie spieren en moeite met slikken. Bij hem is na jaren van sukkelen en van alles geprobeerd te hebben, MG geconstateerd. Hier is een link naar meer info over deze spierziekte.

    http://www.spierziekten.nl/spierziekten/diagnose.php?diagnose_id=30

    Beantwoorden
  • 3. Kasaka  |  april 17, 2009 om 8:28 pm

    He, wat naar voor Sid en Susie, maar ook voor Scott en zijn broer! Jij hebt zelf ook klachten, die geen diagnose hebben, toch? Ik heb dat ook jarenlang gehad en dat is heel slopend, ook voor degenen om je heen. Een diagnose maakt je niet beter, maar zorgt er wel voor, dat je ernaar leert te leven. Hopelijk krijgt hij toch ooit te horen, wat hem mankeert.
    Een fijne dag in Philadelphia en nog gefeliciteerd met je verjaardag!

    Beantwoorden
  • 4. Annemiek  |  april 18, 2009 om 3:53 am

    Wat een rot ziekte en ook erg moeilijk voor alle naasten. Vervelend dat je het steeds weer moet uitleggen in het ziekenhuis. Electronische medische dossiers zijn wel handig, maar nog lang niet iedereen werkt ermee. Hopelijk gaat je reisje door.

    Beantwoorden
  • 5. Tink  |  april 18, 2009 om 5:16 am

    Bibi,
    Je kent me niet maar ik lees al een poosje je blog. Ik heb ook een chronische ziekte met wel een diagnose maar voor de meeste artsen onbekend terrein.

    Ik wilde je even laten weten dat je hier in de US een USB stick/sleutelhanger/armband kan kopen met het medische teken erop. Je kan dan via je computer je medische files erop zetten zodat ze in ER dat ding alleen maar in een computer hoeven te stoppen en ze hebben alles bij de hand. Misschien iets voor Sid?

    Beantwoorden
  • 6. Cisca  |  april 18, 2009 om 6:57 pm

    Wat moeilijk zeg. Veel sterkte, ook voor Scott.

    En leuk, Philadelphia, dan was je heel dichtbij…

    Beantwoorden
  • 7. Cisca  |  april 18, 2009 om 6:59 pm

    O ja, en gefeliciteerd natuurlijk. Ben/was je dit weekend jarig?

    Beantwoorden
  • 8. Bianca (Hollandranch)  |  april 18, 2009 om 8:11 pm

    Wat droevig is dat voor iedereen ! en het lijkt me ook heel moeilijk om hem te horen zeggen dat hij er over niet al te lange tijd niet meer zal zijn en je hebt idee hebt dat hij het opgeeft. Heel veel sterkte aan jullie allemaal !

    Beantwoorden
  • 9. Bibi  |  april 21, 2009 om 10:09 am

    @Miranda, Het museum tripje is gelukkig gewoon doorgegaan.
    @Petra, Bedankt voor de link. Er zijn wel een paar overeenkomsten, ’t is de moeite waard om dat ter sprake te brengen bij zijn arts bij een volgend bezoek.
    @Kasaka, bedankt!Niet weten wat je hebt is zo frustrerend en hoewel makkelijk uit te leggen hoe je je voelt blijkt het toch enorm moeilijk voor te stellen voor een ander vooral als je er gewoon gezond uit ziet. Maar gelukkig gaat het met mij de laatste maanden al stukken beter, ik voel me bijna weer helemaal gezond.
    Voor Sid lijkt het een uitzichtloze situatie want niets wat ze hebben geprobeerd werkt.
    @Annemiek, Het is zeker een rotziekte en het is ook zwaar voor zijn vrouw en zijn zoons. Hopelijk werkt Tink’s tip.
    @Tink, bedankt voor de tip! We gaan dit zeker proberen. Ik ga even je blog lezen;-)
    @Ciska, Thanks:-)(ik was jarig op 18 april)
    @Bianca, Het is bijzonder hoelang hij zo optimistisch is gebleven terwijl het alleen maar achteruit is gegaan. Hopelijk blijft het bij alleen maar af en toe boos zijn, dat is denk ik wel goed, als ie het maar niet echt helemaal opgeeft.

    Beantwoorden

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

Trackback this post  |  Subscribe to the comments via RSS Feed



%d bloggers op de volgende wijze: